Мероприятие состоялось 16 ноября в рамках проекта «В фокусе — жизнь!»  региональной пациентской организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» . На него приехали около тридцати семей из Подмосковья.

Встреча была разделена на три части: психологический тренинг, отчет о прошедшем форуме в Санкт-Петербурге и выдача жизненно важных средств реабилитации и лечебного питания.

Специалисты Екатерина и Алексей Курбатовы обсудили ситуации, когда дети сопротивляются лечению. Среди основных причин были выделены: усталость, лень, занятость, откладывание процедур, желание «быть как все» и хорошее самочувствие.

Родители часто реагируют на такое поведение чтением лекций, приводя примеры других пациентов, запугивая последствиями, ругаясь, прибегая к шантажу или подкупу. Эксперты подчеркнули, что подобные методы могут использоваться, но лишь временно и осторожно. Постоянное применение приведет к утрате эффекта.

В качестве домашнего задания родителям предложено провести самоанализ используемых неэффективных методов воспитания и постараться от них отказаться. Следующая встреча позволит обсудить альтернативные подходы, помогающие сформировать устойчивую внутреннюю мотивацию ребенка.

«Иногда сын отказывается даже открывать рот. Когда уговоры не помогают, приходится применять силу. Но я верю, что в будущем мы найдем общий язык и сможем договориться,» – рассказала о своем опыте с трехлетним сыном Александра из Ногинска.

«Только став старше, я осознала важность дисциплины. Безответственное отношение привело к ухудшению состояния, и теперь я стараюсь поддерживать регулярность лечения,» – отметила трудности соблюдения режима лечения Юлия из Одинцова.

Организатор встречи, руководитель РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина отмечает важность таких мероприятий и считает, что благодаря им улучшается качество жизни не только самих пациентов, но и семей в целом. Ольга благодарит Фонд президентских грантов за поддержку социально значимого проекта.

По завершении встречи участникам была предоставлена помощь: дыхательные тренажеры, стерилизаторы, ингаляторы, очистители воздуха, лечебное питание и литература о жизни с муковисцидозом.

Проект «В фокусе жизнь!» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.