[bvi]

В Москве прошла встреча пациентского сообщества в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты»

Стартовал прием заявок на участие в новом сезоне Национальной премии «Наш вклад» сезона 2024-2025
02.10.2024
Онлайн семинар: Дополнительные источники поддержки и финансирования СО НКО и волонтерских организаций
03.10.2024

После летнего перерыва родители с радостью встретились друг с другом. На встрече было много новых лиц: мам малышей, родителей взрослых пациентов, только что получивших диагноз, и даже мама с муковисцидозом, у которой уже есть маленький ребёнок. Каждый делился своей историей, создавая атмосферу поддержки и понимания.

На встрече руководитель РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина,  рассказала о последних достижениях в области терапии заболевания. Обмен опытом стал важной частью мероприятия, координатором обсуждений выступила Екатерина Васильева, а психологическая поддержка от Екатерины и Алексея Курбатовых помогла участникам найти дополнительные силы для решения жизненных ситуаций, связанных с диагнозом.

Во время кофе-брейка участники знакомились и обменивались полезной информацией. Обсуждались вопросы о значимости сообщества в продвижении терапии муковисцидоза, эмоциональная вовлечённость и важные организационные аспекты.

Комментарии родителей после мероприятия были полны положительных эмоций: «Классно делиться впечатлениями об отпуске, обсуждать таргетную терапию, разбирали проблемы переходного возраста детей», «Впервые здесь, но эмоции только положительные», «Здорово, что ты не один». Много слов благодарности прозвучало в адрес организаторов за такие тёплые встречи.

На мероприятии также были выданы технические средства реабилитации и энтеральное питание.