В рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты» около сорока родителей и пациентов собрались, чтобы обсудить наболевшие вопросы, получить необходимую лекарственную и психологическую поддержку, а также просто приятно провести время в уютной, понимающей и расслабленной атмосфере.
Одним из ключевых и крайне трогательных моментов стало открытое интервью со взрослым пациентом, Владимиром Лобовым. Вместе с Ольгой Алекиной, руководителем профильной НКО они вспомнили песню Грегори Лемаршаля, переведённую на русский язык и исполненную тринадцать лет назад ещё маленьким тогда Володей совместно с известной певицей и актрисой Ириной Тоневой.
В результате искреннего, открытого общения не только повышается видимость больных муковисцидозом, но и создаётся общедоступное понимание, что пациенты с этим диагнозом – такие же люди, со своими мечтами, успехами и проблемами, и с надлежащей поддержкой могут успешно вести счастливую, полноценную жизнь.
Проект «Вектор жизни. Новые горизонты» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.